17 de abril | Dia Mundial da Hemofilia 🩸

Conscientizar é também cuidar de quem vive em silêncio

Hoje, 17 de abril, é o Dia Mundial da Hemofilia, uma data dedicada à conscientização sobre essa condição genética e à valorização da vida das pessoas que convivem com ela. É também um lembrete de como o acesso à saúde, ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado ainda é um privilégio no Brasil e no mundo.

A hemofilia é uma doença hereditária e rara, caracterizada pela dificuldade de coagulação do sangue, o que pode causar sangramentos internos e externos prolongados, mesmo em lesões leves. O diagnóstico precoce e o acompanhamento regular são fundamentais para evitar sequelas graves e garantir qualidade de vida.

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🔬 O que é hemofilia, afinal?

A hemofilia é uma condição genética hereditária ligada ao cromossomo X, que afeta a coagulação do sangue devido à ausência ou deficiência de proteínas chamadas fatores de coagulação. Quando o sangue não coagula corretamente, a pessoa sangra por mais tempo após lesões ou pode ter hemorragias internas — especialmente em articulações e músculos.

📂 Tipos principais:

Tipo de Hemofilia	Fator Deficiente	Frequência	Observações
Hemofilia A	Fator VIII	Mais comum (80%)	Geralmente mais grave
Hemofilia B	Fator IX	Mais rara (15–20%)	Também chamada de “Doença de Christmas”

Há também hemofilias ainda mais raras, como a C (fator XI), mas essas não são hereditárias no mesmo padrão.

👧🏽 E as meninas? Podem ter hemofilia?

Sim, podem! Mas é raro — e muitas vezes mal diagnosticado.

A hemofilia é ligada ao cromossomo X. Homens têm XY, então, se herdarem o X alterado, não têm outro X para “compensar”. Já as mulheres têm XX, o que, em teoria, faria delas apenas portadoras.

No entanto:

• Mulheres portadoras sintomáticas existem e podem ter sangramentos graves, especialmente menstruais e pós-parto.

• Quando ambos os X são afetados (caso raríssimo, como em herança dupla ou mutação nova), a mulher pode ter hemofilia como os homens.

• Algumas condições genéticas, como Síndrome de Turner (monossomia X), aumentam a chance de uma menina expressar a hemofilia.

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🔍 Sintomas em meninas e mulheres:

• Menstruação intensa e prolongada (menorragia);

• Hematomas com facilidade;

• Sangramentos após procedimentos dentários;

• Dificuldade de cicatrização;

• Sangramentos ovulatórios (em alguns casos, com dor intensa).

Muitas vezes, esses sintomas são subestimados e atribuídos a “menstruar muito”, “ser sensível”, “ser desastrada” — e o diagnóstico se atrasa por anos.

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🧬 Diagnóstico

• Dosagem dos fatores de coagulação no sangue;

• Histórico familiar, quando possível;

• Avaliação ginecológica e hematológica integrada, especialmente se houver sintomas menstruais fortes.

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⚖️ Realidade invisível: preconceito e negligência

Meninas com hemofilia — ou mesmo portadoras sintomáticas — frequentemente enfrentam silenciamento:

• São chamadas de “dramáticas” na infância;

• Ignoradas em escolas, consultórios e pronto-socorros;

• Enfrentam barreiras no acesso a tratamento especializado, porque a doença ainda é muito associada somente a meninos.

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🧡 Como apoiar e cuidar?

• Educar médicos e escolas sobre hemofilia em meninas;

• Ouvir as queixas menstruais com seriedade;

• Lutar pelo acesso a fatores de coagulação e cuidados multidisciplinares;

• Incluir as mulheres e meninas nas campanhas — dar rosto, voz e visibilidade a elas.

💉 Conviver com hemofilia: desafios e superações

Para quem tem hemofilia, a vida exige cuidado redobrado:

🩹 Evitar quedas e traumas;

💉 Seguir um tratamento com infusões regulares dos fatores de coagulação;

🤸‍♂️ Ter acompanhamento médico constante e fisioterapia para preservar articulações.

Mas também exige coragem cotidiana.

Ir à escola. Brincar. Trabalhar. Viver.

Tudo isso pode ser possível — desde que o tratamento seja acessível e o preconceito, superado.

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🤝 Por que falar sobre isso importa?

Porque muitas pessoas com hemofilia ainda enfrentam falta de informação, preconceito e demora no diagnóstico.

Porque tratamentos preventivos ainda não chegam a todos os estados com a mesma regularidade.

Porque conhecer é o primeiro passo para respeitar.

Em Os Cadernos de Marisol, acreditamos que toda dor invisível merece ser reconhecida.

E que toda vida, mesmo rara, tem valor e voz.